
口头档案
面试时间:2020年12月
面试地点:Xiao Xiao的家人Shaanxi省西安市的一栋住宅大楼
名称:小氧
年龄:28岁
他毕业于Shaanxi省一所大学电气工程和自动化学士学位,并在电气制造业的工程师工作。
这是偶尔康复的第二个口腔故事
在2016年,Xiaoxiao的祖父(编辑应该是祖父,但他仍然是受访者通常的名字)被诊断出患有阿尔茨海默氏病。
在接下来的四年中,她目睹了这种疾病如何平滑痕迹,活力和与她的亲戚在老年人身上的联系。直到今年6月,我的祖父在疗养院去世。
对话始于小米的旧房子。
当小氧一岁时,她的父母离婚了,母亲带着她带走了她,她的三代祖父母和孙子在这里生活了20多年。该住所位于西安国有企业的住宅建筑中。它建于1970年代后期,位于五楼的顶层。走廊上的砖块是黑色和黄色的,裸露的线条都写下来。
他的遗体留在了我祖父居住的小屋中。就像一个孩子炫耀自己心爱的玩具一样,小米爬到床下,掏出纸箱向我展示一个。关于上个世纪报纸剪报的有趣知识,写在香烟纸贝壳上的笔记,以及在整洁的阵容中记录的短篇小说。
小米爷爷的笔迹保存在家里
我祖父的书架上有一本书。他渴望多年,无法购买。小肖要求一名来自台湾的学生进行扫描和影印本。 A3纸的大小为数百页厚。不幸的是,当他收到它时,他被困在疾病中,外国物体很难引起任何兴趣。
但是,即使在发作期间,老人也试图保持体面和尊严。他无法控制自己的尿液和排便,他的女儿清理了他。他一直记得“男人和女人之间存在区别”,并努力阻止人们离他很近。因此,当我们选择文本中的照片时,我们选择了很长时间。小米的母亲唯一的建议是选择“爷爷的美丽的人”。
在那五个小时的谈话中,小氧哭了三遍。
有一次,这是关于她在婚礼结束后回家的。她的病祖父无法握住她的手,而是按照她想象的那样将她交给新郎。我什至不明白“小米结婚”是什么。
有一次,我的祖父去世了。 “他似乎对既定的未来都很惊讶。我无能为力,我什么也不改变。”
在某种程度上,她两次失去了爷爷。
我哭泣的另一个时刻是她和母亲不敢回头和接触的话题。 “有时候我认为,如果他住在疗养院里,他会在半夜醒来。当他看到这是一个奇怪的地方时,他的女儿不在那儿,而小米不在那里。他会很伤心并觉得我们已经抛弃了他吗?”
“把他搬到疗养院已经加速了他的病吗?我母亲正处于崩溃的边缘,只能做出这个决定。我们是很自私的吗?但是我们还能做什么呢?”
我们沉默了。我不能答复。
以下是Xiao的口头陈述:
他说,我脑海中的事情被带走了
我祖父去世的前一天,我最后一次拜访了他。他一直睡觉,睁开眼睛,抓住我的手。我把他抱回去,很瘦。这是抬起的皮肤,底面充满了骨头。
他生病之前并不是这样。由于我有印象,所以我的祖父总是像照片中一样,脸色玫瑰色。他的眼睛特别明亮,他一点也不老。他在拍照时非常擅长摆姿势,并且非常直立。
我第一次意识到他年纪大了。他拿出假牙,嘴巴下垂。我看着他,头昏眼花,想着:“我的爷爷很老。”
我母亲经常说,与祖母相比,当我的祖母还活着时,她的生存渴望更加强大。
1998年,我的祖母出现了她的第一个脑出血,手和脚并不光滑。她坚持锻炼。他还暗中购买了各种健康产品并被作弊。当我看到回家时,我悄悄地告诉你不要告诉你妈妈。这只是挤压生活的感觉。
直到2011年的第三次脑出血,她的偏瘫是因为电视上的某些人说拍拍手臂和腿是有帮助的,而且她坐在床上时仍然不知不觉地拍拍自己。半年后,奶奶去世了。
后来,我们一直猜测爷爷的病是否与奶奶的死有关,我上大学,在家沟通较少。
当我的祖母还活着时,我的祖父学会了自己冲浪并注册了四个帐户。
小米爷爷注册的号码
那时,我的祖母很长一段时间都无法下楼。但是人们经常邀请我的祖父出去吃晚饭。奶奶非常不高兴,说:“我们是同伴,你一个人出去,我也不能出去。”
我将调解它们并与他们交流。我的祖父与来自世界各地的网民进行了交谈,并在该空间上写了文章。从头开始学习拼音,制作表格,然后写下初始元音。我自己学到了它,然后我再次教了它。愿意打字。
十多年前,当非常受欢迎时,我在半夜去洗手间,看到他坐在电脑前,偷了别人的食物。
但是我祖母去世后一两年,他停在网上。我问他,他说:“这毫无意义,这是一个普通朋友。”
如果您回顾病史,2015年可能会有最早的迹象。
我的大学同学说,请我的祖父做点什么。
他一个人呆了很长时间,告诉我:“我现在不知道。”起初我根本无法做出反应。我说您在这个年龄很正常,所以为什么不检查书籍并阅读书籍。他几乎没有翻过这本书,并告诉我:“我仍然做不到,看来我脑海中已经被带走了。”
如果您知道他是什么样的人,您将知道这件事对他有多残酷。
非常活跃的老人
当我一岁的时候,我的父母离婚了。我跟随我的母亲,爷爷和奶奶住在这所房子里。
当四口之家出去时,他们都是“老张”和“张张”。这四个姓氏姓张。当我还是个孩子的时候,我没有任何意识,并认为家庭应该有一个整洁的姓氏。我一直称我为“爷爷”和“奶奶”,因为我对父亲没有印象。
我妈妈是一个非常坚强的女人。她从来没有长发,并为我举行了家长教师会议。她穿着蓝色西装,非常时尚。她从来没有觉得自己需要再婚,所以太多一个人是一件好事。我的祖父也支持她。
因此,我们的家人一直是四个人,他是唯一的人。这并不是说他可以在家处理大事,但这确实是一个精神支柱。我对父亲的所有想象力都投射到了祖父身上。
爷爷的笔迹写得很好,他一步一步地教我我的笔迹。他用社交舞蹈启发了我,并教我播放带有叶子的小歌曲。我们的家人属于他,唱歌最好。
当我还是个孩子的时候,我的祖父带我在西安的所有地方跑来跑去。他喜欢带我去参观各种寺庙,他可以很容易地找到文字的轶事。
2016年6月,小米和她的祖父的照片
他告诉我三个王国并解释了,你知道为什么,赵云救出了一个杜(Dou),刘·贝伊(Liu Bei)敢于把孩子扔到地上?因为刘·贝伊(Liu Bei)“她膝盖上的膝盖”,所以他向我示意,“看,这与将孩子放在地面上没有什么不同。”
但是他不允许我阅读《红房间的梦》,“你不想读红室,你只想坠入爱河而不是学习。”
我的祖父喜欢阅读书籍和杂志,当他看到时,他会剪掉任何有趣的东西。我认为这与他的职业有关,在国有企业中进行销售。您需要能够明智地讲话并谈论山脉。
当他退休时,我也想起了。他对周Yi和Qi Men Dunjia着迷。西安(Xi'an)有一个命运出纳员的地方,他整天大部分时间都带我随身。向他人学习,去书籍,做笔记。他和我的母亲都是特别痴迷于一件事的人,他们会尽力而为。
他去了那里呆了几年,但后来他停了下来。我问,你为什么不走了。他抬起头,说他们的水平不好,他们不再像我那样好。
为了学习朱伊富河(Zhouyi Fengshui),我的祖父做了几箱笔记,他还自己制作了占卜工具。
其他人非常小气,他们在信封和香烟贝壳上做笔记。后来我给了他很多新笔记本,但是当他去世时,我发现当我收拾东西时,它仍然是全新的。
“他做不到”是事实
当我的祖父第一次说的时候,我对“也许是阿尔茨海默氏病”有一个模糊的感觉,但我没有核实它,我只是觉得这种事情不会也不应该在我们的房子里发生。
后来,他忘记了。例如,我们的房屋位于五楼的屋顶上,需要放电。我不小心将水管拧紧,并淹没了建筑物的底部。我们去楼下进行了谈判赔偿。谈判结束后,我的祖父说他会回家赚钱。结果,我跑到三楼,然后说:“你上楼”,他说:“是的,我上楼。”我大喊三到四次,然后他意识到自己要回到五楼。
后来,他回家时找不到门,经常跑到错误的建筑物上。在2016年,我们觉得我们需要带他去检查。
进行了一系列检查,抽血和核磁共振。表现出轻度的脑梗塞和脑萎缩。
医生进行了另一项测试。例如,问他,“ 92 + 5”等于两位数之内的加法和减法。他开始迅速回答。后来,医生再次问“ 8 + 7”,他无法立即回答。我和我的母亲在我们身后着急,说:“不是15岁吗?”医生告诉我们不要说话。他还问他一些常见的生活感,例如他的家在哪里。他无法回答,非常焦虑,甚至开始随机回答。
在测试期间,我的祖父将双腿握在医院的床上,他的脸很慌张和不安。
在得到确认的结果后,医生告诉我们我们应该做好精神准备。阿尔茨海默氏病患者的平均预期寿命为五到十年。在后来的阶段,时空,时间和认知将被阻止,我们最终将在床上瘫痪,直到死亡。医生还安慰我们,有些人的疾病发展过程非常缓慢,坚持服药,与他交谈更多并训练他们的大脑可以有效地减轻这种状况。
2018年3月,小毒子爷爷在户口瀑布
医生说:“结果肯定是'不好',但我们可以放慢'不良'。”
当我回到家时,我充满信心。来吧,我们锻炼大脑,练习表情,并控制状况。
我为小学生买了几本精神算术小册子。我的祖父每天都做一个,我从下班后回来修改它。一开始有一些对与错,我坚持了半个月。直到有一天,当我回家的时候,我不再这样做了。几天后,我告诉他,但我仍然不明白。
这四本练习书只写了十二张图片,三张完全是空白的,然后掉入了厚的灰色,就好像他们在嘲笑我的妄想一样。
现在考虑一下,我太着急了。我不应该告诉他你不应该错,你不应该逐步退缩。我应该接受“他做不到”是事实。我应该告诉他,不要紧张,没关系,没关系,不要害怕。但是您知道,病人的家庭从一开始就很难意识到这些事情,而且他们一直在经常受到调整和总结。
他从来没有说过我祖父当时的痛苦。我的印象是他躲在房间里,抽着大口烟,然后我推开门,烟雾笼罩着烟雾。
他大喊:“我想回家。”
诊断不到一年后,我的祖父再也无法读这本书了。在他的视野中,这些话与我们所看到的不同。
一开始,他仍然可以看电视连续剧。他看的最后一部戏剧是“青岛的过去”,讲述了三兄弟的故事。他喜欢看它,反复看。直到我看到第三次和第四次,我才能提供关注,甚至看不到电视。
爷爷来自山东的青岛。当时他的父亲和祖父是一个小资本家,并连续嫁给了两个妻子。我和我的第一任妻子一起生了四个孩子,而我的第二任妻子,也就是说,我的祖母和祖父排名第二。
我的祖父与第二个姐姐的关系最好。因为他们俩都属于第二个孩子,所以他们不像长子那样好,或者不如年幼的孩子。
小时候,鸡蛋和桃薯片非常珍贵。他的父亲得到了一个桃子脆皮粥,打了一个生鸡蛋,里面充满了鸡蛋花。长者可以品尝它。我的爷爷不能。
小小的爷爷小时候的照片
后来,他一直喜欢吃桃糕点牛奶。他喜欢所有的糖果。即使我买了一个特别好的蛋糕,也比5磅的蛋糕要让他喜欢它。
爷爷还喜欢种花,还谈论他小时候在家里饲养的花朵。在我夏天,茉莉花使整个房子闻起来很香。但是他说,你知道吗,我们的茉莉仍然很受欢迎。为什么您的祖父会很好地提高茉莉花?他在水中浸泡了猪牙槽,发酵肥料,然后将其倒入。
他再次喃喃地说,您的母亲一定不能让我这样做,您的母亲希望她能铲除我的所有花盆。
爷爷还告诉他为什么他学会抽烟。在1950年代,他今年18岁,只有高中文凭。我的第二姐姐在北京结婚,说她有工作机会,所以她要他去。
这在电力系统中工作。他住在一个宿舍里,想念家人。但是我的第二姐姐有自己的家人和孩子,所以她不能照顾他很多。往返成本也很高,我不能回去。他很无聊,学会了与宿舍里的人们一起抽烟。当他这么说时,我想到了大学的军事训练。我错过了回家,在被子里哭了。
在1960年代,我的祖母被安排支持西北。我的祖父跟随我的祖母和全家人来到西安,他扎根。
他被诊断出的那一年,在2016年的国庆假日期间,我们去了北京玩得开心。在酒店房间里,他不知道怎么了,他正在大声疾呼回到青岛。我的母亲告诉他,我们现在在北京,您的家现在在西安,如果您回到青岛,您可以找到谁?
他没有听,并坚持要“回家”,然后回到他已经离开了50多年的家中。
爷爷不断“被淘汰”
如果您在2016年左右看照片,您会觉得爷爷已经非常不同,尤其是微笑。
事实证明,当他微笑时他在笑,但后来,他胆怯地微笑。在途中,我遇到了一个熟人,打招呼。爷爷实际上不记得另一方是谁,他仍然想击败他。他说:“看,我一次不认识我的大脑。”
他对一切都失去了热情和兴趣。当我们参观北京的禁忌城市时,我们赶上了一个特别的展览。我和我的母亲在人群中,非常认真地看着它,说你看起来很漂亮,光芒多么闪亮。当我转身时,我的祖父站在人群外面,非常不耐烦,想生气。他对这些事情完全不感兴趣。
爷爷看起来不是这样。他会一路带你看他。告诉你他发现了一个惊喜。
2016年10月,Xiaoxiao与祖父和母亲在天安门广场前拍照
当我们去北京时,他不是在大声疾呼回到青岛吗?我妈妈很生气,以至于她猛地撞了门,离开了。他停了一会儿,开始吸烟。很长一段时间以来,爷爷的眼睛是红色的,他擦了擦眼泪,对我说:“小氧,我不知道我怎么了,我不想这样做。”
在此之前,他基本上从未哭过。
到2018年左右,他的表情逐渐成为问题。他将在没有任何逻辑的情况下将许多单词结合在一起,其他人根本无法理解。他无法理解我们的话,害羞地笑了笑,假装理解。
爷爷已经失去了两次,他本能地在自己的家中徘徊。幸运的是,我们不久后发现了他。我母亲为他制作了品牌,但他不会把它拿出来,也不会让其他人在他身上寻找东西。
起初,他得到了一只反丢的手表,但他会不知不觉地扔掉他的手上的位置,挂在脖子上,放在口袋里。
失去空间意识不仅在这个已经生活了多年的城市,而且在家里。他找不到厕所,然后在每个角落走来走去,开门,但他仍然找不到。他很难向我们表达,总是撒尿裤子,或者在家里找到一个他认为隐藏的角落。
但是他想保持自己的尊严和尊严。他记得男人和女人之间存在差异。当我母亲打扫他时,他会惊恐地撤退,朝他身后的墙壁上,伸出手指警告他:“我要报警”和“我的女儿很快就会回来。”但是实际上,他的女儿是对面的。
目前,他是一个更强大的人。尽管当他试图做某事时他不会伤害他人,但抵抗也会伤害人们。有一次,我的母亲扭伤了整个手臂,她甚至很长一段时间都无法施加力。
他一直在造成麻烦。当我妈妈做饺子时,她会把整个馅料扔到地板上。他会大喊阳台的帮助,说有人要谋杀他。他会不点火打开汽油。他可以帮助您将东西包装在家里,将被子干燥在厨房里,然后将衣服塞入厕所中。他经常在半夜翻阅盒子和橱柜,寻找钱,钥匙和手机。对他来说,我们可能是偷走他的东西的无耻的人。
他需要一个人像一个不知名的孩子一样照顾,但这让我们感到绝望 - 孩子总是有学会明智的一天,并且将来有无限的可能性,但是我的祖父永远不会在那里。
我妈妈对我大喊,你不能帮我
为了照顾我的祖父,我母亲早就退休了。
护理太困难了,我母亲每天都担心。她经常在半夜醒来,想见我的祖父。或在上床睡觉前隐藏厨房,因为担心他会随机服用。
我妈妈与我不同,我每天上班。对我来说,这项工作并不困难,我的同事很容易相处。对我来说,工作等同于“安慰”。但是我的母亲每天和祖父一起被困在这个房间里24小时。
将近两年的时间,我母亲的精神在视觉上被摧毁了。她曾经注意自己的外表,但是她没有时间染发,而且头发是灰色的,因为她没有时间洗澡。她的短发看起来粗糙,有点油腻。
她的眉毛也肿了,因为她经常哭泣,休息不好。有时,她靠在沙发上,闭上眼睛或浏览手机,开始哭泣。
她加入了病人家庭,他们互相欢呼。母亲总是说我不如那些小组成员好。因为我总是加班。她非常焦虑,并呼唤每个亲戚抱怨,但后来,人们停止接听她的电话。她对我大喊:“你不能帮我吗?”
结婚后,我曾经回到距离这里的房子十多公里的婆婆家,开车花了40分钟。因为我的祖父再次遇到麻烦,所以母亲那天给我打电话了十几个视频,但我在吃饭时没有收到它们。最后,它是连接的。我母亲开始哭泣,你为什么不回答我的视频?实际上,她在寻求帮助。
我们特别希望无论我祖父可以托付在任何地方,例如活动中心,都将被委托两个小时,让我妈妈喘口气。
在2017年元旦,Xiaoxiao和她的家人在杭州的西湖拍摄了一张集合照片
我想雇用保姆。如果我雇用保姆,那是家里的保姆。照顾我的祖父很昂贵。它还涉及一个进入房屋的陌生人,该房屋有安全问题。
后来我觉得我妈妈可能正处于崩溃的边缘。当时她说她可能无法承受我的祖父。我做出了决定,并要求祖父在疗养院尝试一下。很难找到疗养院。一些疗养院宁愿接受残疾老年人,而不是像我的祖父这样的患者,他们有能力活跃但没有意识。
2019年5月,我们终于找到了一个愿意接受我们祖父的疗养院。一开始,我认为情况很好,并要求他在疗养院住十天,并待十天。去那里之后,我意识到当我搬进去时很难再次出去。即使我有半天,请假也很麻烦。我必须与院长联系以签署一系列担保表。
在我把祖父送到现场的那一天,我的母亲很内gui。当她离开时,她哭了,握着我祖父的手。我的祖父拍了拍她,说:“别哭,我很好。”
我的祖父不想去养老院。当他仍然醒着时,他也表达了类似的想法。我和母亲吵架,但我不知道该如何谈论疗养院。他说:“我不会去养老院。相反,您,离开我家。”
因此,我做出了这样的决定,实际上与他的愿望相反。但是当时我们别无选择。在我把他送到疗养院的那天晚上,我梦见我的祖父摔倒了,穿着撕裂。他跑出疗养院,愚蠢地对我微笑。
我在半夜醒来,躲在浴室里,遮住了嘴并哭了。是我抛弃了他的。
从那以后,我的母亲每天都花50分钟乘公共汽车去养老院陪伴她的祖父,而不管风和雨水如何。疗养院的时间为访问时间,从上午9点至12点,下午3点至下午5点。当我的祖父在家时,她没有精力烹饪多种菜肴。后来,当我有能量时,我带来了各种汤,营养丰富的粥,蒸的鱼和鸡蛋蛋ust。
午休后,我妈妈去附近的购物中心去吃点东西,散步。她很好地处理了护理人员,因为一个护理人员管理了两个房间和8个老人,所以她不能忙碌。我母亲帮助我喂养她,帮助我擦洗等等。因此,他们也非常关心我的祖父。
但是我从来没有能够克服这个障碍。有时我想知道我的祖父是否会突然在疗养院醒来,发现这个地方太陌生了。他会说:“我的女儿小氧,为什么他们要我再想要我了?”
我失去了两次
这种疾病是残酷的,它使您面前的人与以前不同。他一点一点地消失了,他的习惯,他的爱好,他的记忆和爱,最后,他的整个身体都离开了。
我经常说我们的家庭是一个非常紧密的结构,我对家人非常依恋。我的朋友在周末无法与我约会,所以当我寻找我时,我刚去购物,和家人共进晚餐。我在外面吃了美味的食物,我的第一个反应是我的祖父和其他人应该尝试一下。
包括我的婚姻,在我的视野中,我的祖父总是握住我的手并将其交给男人。但是在婚礼的那天,我父亲去了那里,我的祖父已经感到困惑,无法出去。
2017年,我们在丈夫的家乡结婚。在我们外出之前,我们要求祖父的姐姐照顾他。我回来的那一天,我的姨妈问他,你知道小米做了什么吗?
爷爷说,小氧化是要结婚的。我的眼泪闪烁着。他没有参加我的婚礼,也没有把我交给我的丈夫。他甚至都不知道我丈夫是什么样的人,他无事可做,他不能干预这件事。
他只是茫然地回答,好像他知道“小肖将要结婚”是什么,但他似乎不知道。
我坐在一边哭,打开了一瓶红酒。实际上,我不喜欢喝酒,但我只是倒了一杯。
自2019年9月以来,我的祖父患有肺炎,发烧和疾病。我去见他,他躺在床上,他的眼睛无法睁开,他喘不过气来。
你知道吗?如果患者长时间卧床不起,那么他周围人的感官和看法将会麻木,因为他总是处于同一状态。您看起来像一条水平线,但实际上,它已经是一条缓慢的下坡路,并且他体内留下的能量消耗逐渐消失。
今年6月,他去世的那一天,我的母亲给我打电话给我以前的电话,而我的祖父今天吃了一顿美餐,吃了两点。医院也已经联系了我,明天我会去注射。半小时后,我妈妈告诉我她一点都不好。
我乘坐出租车到达那里。当他看到他时,他的脸有点玫瑰色,他的嘴被抓住,整个身体突然变得松散。在一个非常舒适的位置,他似乎很长一段时间都感觉不太舒适。
尽管我不能接受他而忘记我,而且我不能接受他不再成为他,但我仍然希望他能够长时间生活并生活在这个世界上。
2016年,小米和她的祖父的照片
当他仍然可以出去走来走去时,每个周末,我们都会在西城(Datang)购物,我们在那里吃了所有餐馆。有时,当我加班时,他和我的母亲先去。我仍然记得,下班后,我踢了并躲在树荫下,避开阳光。这很愉快。
他去世后,有一天,我去了西城datang。我站在外面,有点困惑,不知道该怎么办。这个地方曾经让您感到快乐,但是现在,真是太可悲了。
当我回到家时,我会在这里经过,但是后来我宁愿乘另一辆公共汽车不愿去。
在经历了祖母和祖父的事务之后,我的母亲发生了很大的变化。尽管她现在看起来还很年轻,但她可以感觉到她的精神的一部分已经磨损了。她不再坚强,不再觉得自己有支持天空的力量。
那时,她总是觉得自己不需要找到某人来依靠,但是在经历了我祖父的事务之后,她会一直告诉我,她应该有人陪着你直到年纪大了。她甚至变得敏感,害怕被我不喜欢并被遗弃。她甚至觉得自己有生命去养老院。我只能一遍又一遍地安慰自己。
实际上,在我的祖父生病之前,我是一个对老年生更乐观的人,但后来改变了。
我曾经想象过,当我变老时,我会和我最好的朋友一起住在疗养院里,或者只是退休,外出购物或旅行。但是所有这些都是基于健康和充满活力的前提。如果您甚至无法举起水壶,无法做饭,甚至是残疾或痴呆症,那么您的生存就会成为问题,更不用说过上优质的生活了。
以尊严和尊严度过一生确实是一件奢侈和幸运的事情。
我不能帮助我的祖父。
我爱你,但对不起。
(为了对受访者进行隐私保护,文章中的小肖是一个化名。)
撰写人:su weichu
制片人:李陈